蔡磊在努力，所有人都在努力

　　2024 ESG全球领导者大会”于10月16日-18日在上海召开。因身体原因，渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊选择线上出席。

　　目前，蔡磊发声困难，只能通过网络连线的方式参与活动，但即便这样，他也仅仅在开场时与现场观众简单打了招呼，“我是蔡磊，是一名渐冻症的抗争者，非常荣幸受邀参加此次大会。由于身体原因，今天无法赶到现场……”。

　　而就这短短几句话，蔡磊的声音也及其模糊，需要有身旁的工作人员代为讲解。

　　这让总裁沈波发出的感慨获得了更多人的理解，“当看到罕见病患者们，作为制药人，由衷觉得能够生产出一款治疗药物是多么重要”。

　　蔡磊所面对屏幕的另一端，他的夫人——破冰驿站直播平台创始人段睿坐在大会现场，黑色连衣裙，盘起的头发显得清爽而干练。

　　段睿说，目前，大概有95%的罕见病换着无药可医。当外界在讨论“看得上病、看得起病和看得好病”的不可能三角时，罕见病患者无法可及其中任何一项。

　　作为渐冻症病人的家属，她认为，现阶段需要集中解决的问题是“看得好病”，要科研先行，解决从0到1的突破。

　　而“看得起病”也同样重要，罕见病患者治疗耗资巨大，家庭支持与收入相比，段睿用“非常残忍”来形容。“我认为，不管在哪个角落，都是应该让他们看得起病，这是所有人共同的责任，也是社会关怀的底线”。

　　在“看得上病”方面，段睿认为，需要靠社会医疗资源的搭建，医学方式的普及和医护人员的培训、教育。

　　渤健生物亚太区总裁丁伟波也指出，当前，除国家医保以外，政府也推出了多层次的社会保障体系，商业保障体系的建设也在进行当中。作为相关企业，其自身也在积极找寻合作机会，降低患者的支付负担。

　　“我们也和患者组织一起合作，提供更多服务，包括政策的解读”，他说，这些患者第一次面临这些疾病时，有很多事情是不知道的，如果没有很好的支持体系支持，即使有很好的治疗方案和多层次保障机制，但他们也是不知道的。所以，企业和患者组织需要搭建支持体系。

　　谈及社会关注和政府的投入，丁伟波说，“ 我进入罕见病领域的时候，第一个感慨是，罕见病真是与其他药品研发非常不一样，它是全链条的，企业在各个环节都要发力。从最开始的研发到准入、到支付，甚至我们还要呼吁慈善机构尽可能帮助患者，这是一个很困难的事情，需要得到全社会的支持”。

　　而段睿则用“翻天覆地”来形容近些年来罕见病领域研究的变化，“政府给了很多支持，因为罕见病的研发有很大困难，比如临床招募、入组等，本身人数就少，还存在有限的发病窗口期”，她介绍说，很多临床实验按照传统的医药研究方式是很难完成的，所以国家给出了很多绿色通道，原来由于困难而停滞的新药研发有可能往前推动一点点。

　　其次，让段睿感觉特别骄傲的是，越来越多研发机构改变了对罕见病的态度。“我2007年在北大读药学，那时候教科书中对于罕见病的介绍和教学内容都不是很多，在我先生得渐冻症之前，我对渐冻症是相对空白的，……，但现在特别让人欣喜的是，因为罕见病是一个孤岛，可能是人类剩下一个蕴藏着极大的秘密和可突破的孤岛。现在我们越来越有底气，各个科研院所对于攻克这些难关，对于从根本上解决问题，有了越来越多的信心”。

　　她说，这个信心来自于科技发展，让过去很难行的东西变得可行。“很多基础设施向前发展的背后，是科技作为原动力在向前支撑，国家政策也给了科技向前发展的可孵化环境”。

　　段睿回忆，在得到的帮助和支持时，尹烨的一句话让自己特别感动：可能罕见病会是领域在全世界弯道超车的一次重大机会。

　　“我感觉现在有足够的自信，在大国情怀支持下，我们要做颠覆性、突破性的事情，而这样的突破也许能够横向和纵向带领很多医药领域的突破”，她说。“越来越多的群众愿意参与进来，参与到战斗中。我们现在做的事情，绝大多数得资金支持都来自素昧平生的网友，有些可能是患者家属，但更多的是打心眼里关心陌生人，关心全人类未来健康的人们”。

　　“我看到了非常多的变化，而这些变化让人心存希望，认为这件事可能做得成”，她说。

　　在观看整场对话后，蔡磊再次与现场连线并呼吁，“期待携手全世界更多的科研单位、药企、科学家和医生，为攻克渐冻症贡献力量”。

　　语毕，现场掌声响起。